CUANDO TE PRESENTO EL MUNDO

Resumen

El presente trabajo tiene como objetivo analizar el vínculo entre la lectura de álbumes y los procesos de construcción de sentido que se da en un niño de tres años con TEA. Para ello, se ha indagado en los siguientes aspectos: apropiación de la historia leída, importancia de las imágenes en el proceso lector, comunicación en el momento de la lectura y posible conexión con su experiencia vital. Este estudio de caso ha revelado que los álbumes han logrado una importante conexión emocional y un alto placer estético lo cual ha redundado en una mayor comprensión del mundo y en un significativo aumento de la intención comunicativa, fundamental para la mejora del trastorno. Si bien los resultados no pueden generalizarse, sí invitan a seguir investigando, a considerar los álbumes como estrategias de comunicación y a repensar las características de los materiales gráficos destinados al tratamiento del TEA.

Nota biográfica

Carolina Lesa Brown es licenciada en Comunicación Social y magister en Necesidades y Derechos de la Infancia. Desempeña diversas tareas de comunicación y edición para el sector editorial, que compagina con labores de docencia.

 

1. Introducción

¿Llueve?, pregunta un niño de tres años al ver llorar a su hermana. Su nombre es Bruno y, al igual que otros niños con el Trastorno del Espectro Autista (TEA[1]), ha establecido una asociación entre dos conceptos a partir de una experiencia visual. Bruno es, también, el protagonista de este trabajo: un estudio de caso que busca analizar el vínculo entre la lectura de álbumes y los procesos de construcción de sentido que se pueden dar en un lector de características tan especiales. Las razones para asociar la lectura de álbumes al TEA son varias. En primer lugar, porque la forma de procesar la información de quienes tienen el trastorno es un 90 % visual y 10 % auditiva. Es común, durante el tratamiento terapéutico, el uso de pictogramas y fotografías para ayudarles organizar y comprender el mundo. De este lugar sería lícito preguntarse qué pasaría en el encuentro entre imágenes con un gran potencial comunicativo como la propia de los álbumes y este tipo de lectores.

Por otra parte, uno de los problemas del TEA es que quienes lo padecen tienen escasa intención comunicativa, es decir, una carente motivación para abandonar el cálido nido interior en el que se arropan. ¿Pueden, los libros, un producto cultural y simbólico, que guarda en sus páginas lo más elementalmente humano, entablar un puente que les indique que el exterior también merece la pena?

Mercedes Belinchón (2004), experta en el tema, afirma que este trastorno afecta a las capacidades que nos hacen únicos como especie y nos hace reflexionar sobre nuestra identidad como seres sociales. Ahora bien, ¿cuáles son esas capacidades?

Los dos sistemas internacionales que establecen los criterios clínicos para el diagnóstico del TEA coinciden en definirlo como un Trastorno General del Desarrollo (TGD) que afecta a tres áreas: la interacción con los demás, la comunicación y la conducta. Esto se traduce, en la vida diaria, en desafíos constantes. La primera gran dificultad es la capacidad para representarse los estados mentales de los otros; es decir, sus pensamientos, creencias, intenciones y deseos (Murillo, 2012). Así, leer rostros, tonos de voz, distinguir y comprender las emociones en los demás puede ser una tarea de complejidad apabullante, lo que influye en las habilidades sociales y en la forma, muchas veces extraña, de vincularse con los otros. Como bien dice Marc Segar, un joven con autismo de alto funcionamiento: «las personas con autismo deben aprender científicamente lo que las demás personas aprenden por instinto» (Belinchón, 2004). El lenguaje, al mismo tiempo y en gran parte de los casos, también se ve afectado, sobre todo en área pragmática, lo que genera dificultades en el habla y en la comprensión. Otro de los desafíos es encontrar coherencia en un mundo percibido como caótico y sin lógica. Al mismo tiempo, puede afirmarse que tienen grandes problemas para planificar y representar situaciones futuras, lo que indica una alteración en la función ejecutiva de la mente (Murillo, 2012). Es desde esta teoría que se explicaría la inflexibilidad en la conducta y la alta resistencia a los cambios. Con el fin de prevenir la ansiedad que puede provocar cualquier modificación en la rutina, se utilizan «agendas visuales» que permiten establecer una línea de tiempo y hechos a través de fotos y pictogramas. Finalmente, se pueden agregar como características relevantes el obstáculo para generalizar conocimientos y los intereses restrictivos, así como las conductas repetitivas. Todo lo dicho influye, de forma temprana, en el escaso o nulo desarrollo de la atención conjunta y, por lo tanto, en el ingreso del mundo intersubjetivo y simbólico. No hay placer en la complicidad ni en compartir. Nace entonces el aislamiento y la preferencia por la soledad y el mundo interior.

Los libros, si conectan con el lector, invitan al diálogo, a dar una repuesta. Y es, desde ahí, que pueden ser puentes levadizos que animen a los niños con TEA a querer asomarse hacia fuera. ¿Por qué elegir, entre los diferentes géneros, un álbum? Barbara Bader (Bellorín, B. y Silva-Díaz M.C; 2012) afirma que un álbum es, sobre todo, una experiencia para el niño. Una definición que puede completarse desde Sophie Van der Linden:

El álbum sería una forma de expresión que presenta una interacción entre textos (que pueden ser subyacentes) e imágenes (especialmente preponderantes) en el seno de un soporte libro, caracterizado por su libre organización de la doble página, la diversidad de sus realizaciones materiales y la sucesión fluida y coherente de sus páginas (Duran 2010:24).

A esta exposición, Teresa Duran (2010) le agrega un interesante aporte: un álbum puede entenderse como «la plasmación de una forma de comunicación, basado en una forma de representación» (p.187); algo que vincula, con buenas razones, a la alteridad: «a través del otro, de lo otro, se alcanza a ser más nosotros mismos que nunca […] en todos los casos citados de representación hay una dialéctica que nos ayuda a percibir y comprender una realidad “otra”» (p.188).

 

Imagen, comunicación, emoción, lenguaje. Palabras que, como posibilidad o dificultad, se relacionan con el trastorno de espectro autista, y constituyen suficientes motivos para preguntarse por los actos del significado que puede construir un niño con dicho trastorno. Lo que sigue es la sistematización de la experiencia de lectura que he vivido con Bruno, mi hijo de tres años. En este sentido, el trabajo no pretende ser exhaustivo, ni abarcar todos los vínculos posibles entre lectura y autismo, porque cada uno en sí mismo excedería este espacio. Por el contrario, el objetivo es dar cuenta de las posibilidades de los álbumes como vías de comunicación en niños con estas características y brindar algunas pistas que conduzcan a preguntas e investigaciones más profundas, incluso, a su evaluación como parte de las terapias.

Hasta aquí, los motivos de la lógica para llevar a cabo este estudio de caso. Ahora, como diría Pascal, falta la razón del corazón. Llega en las palabras de Yolanda Reyes (2007):

Dar a leer a los más pequeños puede contribuir a construir un mundo más equitativo y a brindar a todos las mismas oportunidades de acceso al conocimiento y a la expresión desde el comienzo de la vida. No fomentamos la lectura para exhibir bebés superdotados sino para garantizar, en igualdad de condiciones, el derecho de todo ser humano a ser sujeto del lenguaje: a transformarse y transformar el mundo y a ejercer las posibilidades que otorgan el pensamiento, la creatividad y la imaginación (p.15) .

Si aceptamos, como bien aseguran muchos especialistas, que leer representa explorar todas las posibilidades que tiene la vida, incluyendo los matices de la condición humana, entonces podríamos decir que leer es equiparable a conocer, a conocernos. Y quizás, también, a sentir que el mundo que respira más allá de la piel, bien merece la pena. Solo hace falta encontrar el libro, el texto, que baje el puente levadizo y deje entrar al murmullo que dice «bienvenido a tu vida».

2. Metodología

Este estudio de caso se enmarca dentro del contexto familiar. En este sentido sigue la huellas de las iniciativas de otras «madres investigadoras» (Arzipe, 2000; Durán y Fittipaldi, 2010; Molina Iturrondo, 2001), que se valieron de su cercanía de la vida cotidiana para conocer mejor los procesos de producción de sentido elaborados por sus hijos durante la lectura, en el contexto de la mediación familiar. Si bien este concepto ha recorrido gran parte de las Ciencias Sociales y Humanas, Yolanda Reyes (2007) lo describe perfectamente al ligarlo con la literatura:

Más allá del acto pasivo de reproducir lo que está consignado en una página escrita o en un conjunto de habilidades secuenciales, leer se concibe actualmente como un proceso permanente de diálogo y negociación de sentidos, en el que intervienen un autor, un texto –verbal y no verbal- y un lector con todo un bagaje de experiencias previas, de motivaciones, de actitudes, de preguntas y de voces de otros, en un contexto social y cultural cambiante (p.25).

Ahora bien, ¿cómo observar la producción de sentido? En este caso, se han construido tres indicadores visibles desde la experiencia: la apropiación del objeto libro y de la historia narrada, la conexión con su experiencia vital y la comunicación con quienes le rodean durante el proceso de lectura.

 

Si bien las sesiones comenzaron formalmente el 1 de abril y concluyeron el 15 de noviembre, he decidido incorporar vivencias anteriores que establecen un diálogo con las sesiones formales, con el fin de enriquecer el análisis y de señalar los avances realizados durante el proceso de lectura.

La estrategia utilizada para recabar la información fue la observación participante. En un inicio, estaba pautado registrar todas las sesiones en video, pero la presencia de la cámara alteró a Bruno y lo distrajo en varias ocasiones. De ahí que optara por hacer pocas filmaciones y realizar las sesiones por la noche, a la hora habitual de la lectura, para mantener un ambiente lo más natural posible. En un diario de campo, fui apuntando aquellas cuestiones que respondían a los indicadores establecidos.

El corpus inicial fue de 26 libros: había algunos ya conocidos y otros por conocer[2]. En el trabajo solo se menciona una selección de los que produjeron resultados más significativos. Los «conocidos» fueron escogidos en base a la clara preferencia que Bruno había mostrado por ellos en diversas ocasiones. Eran libros que pidió más de una vez y ante los que expresaba un claro entusiasmo. Los nuevos tenían como criterio principal la diversidad: en el género, el estilo de la ilustración, la estructura narrativa y en los diferentes modos de relación entre texto e ilustración.

Por último, es importante aclarar que por sesiones de lectura debe entenderse el tiempo específico que dedicamos cada noche a la lectura en voz alta (Bruno no sabe decodificar el texto escrito), en el que estaba permitido el diálogo y se incentivaba, durante la escucha, una actitud activa.

3. Resultados

3.1. Apropiación: Entre el poder de la imagen y el encantamiento de la palabra

Hace ya unos cuantos años, el antropólogo Ernst Cassirer aseguraba que lo inherente al ser humano, lo que nos distinguía de los animales, no era la razón, sino la aptitud para crear un universo simbólico. Una capacidad primordial porque permitía el acceso a la cultura (Cassirer, 1983). El lenguaje, en este proceso, tenía un papel fundamental. Desde esta premisa, se desprende la pregunta ¿qué ocurre cuando nuestra principal herramienta de ingreso al mundo común y compartido se ve dañada, como en el caso del TEA? ¿Cómo apropiarse y hacer nuestro un producto cultural que, si nos guiamos por la teoría, apenas alcanzaríamos a entender?

Como nombré en el inicio, en el caso de los niños con TEA, el testigo de la palabra pasa a la imagen, que aporta claves que ayudan a la comprensión y al entendimiento. Por este motivo, en este apartado abordaré cuál fue la actitud de Bruno ante la imagen y la palabra.

Películas, libros y expertos (Cassirer 1983, Durán, 2002, entre otros) han narrado con eficacia lo que significó para Hellen Keller, aquella joven ciega, sorda y muda, el momento en que logró asociar los signos en su mano con el objeto al que se refería. Durante las sesiones de lectura, tuve la oportunidad de acercarme a esa experiencia a través de Bruno.

Después de leer por primera vez Vamos a cazar un oso y de notar su interés, volví a leérselo en voz alta, pero señalando algunos elementos del paisaje, como las flores. Observé cómo su rostro se transformó y dibujó una inmensa sonrisa de satisfacción. A partir de entonces, en cada lectura, comenzó a señalar y a nombrar las flores para luego mirarme sonriente. Más tarde, se unieron otras cosas de su interés: patos, agua, barro, bosque. La imagen global le ayudaba a unir significado y significante en cada uno de los elementos y a ponerlos en contexto. Teresa Duran (2002) muy bien dice al respecto:

Cuando un niño mira las imágenes y comienza a identificarlas, lleva a cabo una actividad mental mucho más elaborada, ya que no se halla ante un objeto real, sino ante su representación. Paso a paso […] se acercará a esa representación del objeto hasta llegar a distinguirlo del contexto y apropiárselo por su nombre (p. 40).

Luego agrega que un niño ha comprendido qué es una representación cuando es capaz de realizar las tres funciones elaboradas por Marion Durand: reconocer, identificarse e imaginar. Veremos, a lo largo del trabajo, cómo este proceso tuvo lugar en Bruno y cómo constituyó el puente para pasar, posteriormente, a su experiencia vital.

Cuando el oso fue cazado, iniciamos la lectura de Gorilón. Llegó un momento en el que lo contábamos a dúo: yo paraba en momentos estratégicos y él completaba, feliz, la frase. Sin embargo, cuando llegaba al cuadro final, que muestra al gorila con los ratoncitos encima con el texto «así fue», Bruno señalaba la imagen y decía «a casa», cuya imagen y texto estaba justo al lado, en la página izquierda. Era la única ilustración a la que relacionaba con otro texto. No era casualidad: Bruno tiene una gran memoria y es muy estricto con las secuencias y las estructuras. Intuyo que el cambio se relaciona con el sentimiento que le inspiró la ilustración de Tony Ross. La calidez de la imagen, la postura del gorila, la ternura de la escena, hizo que lo vinculara con una acción muy importante para él: volver a casa. Los ambientes desconocidos o el hecho de estar fuera mucho tiempo lo perturban de forma considerable, produciéndole, muchas veces, ansiedad, por lo que no es de extrañar que uniera esa escena con la sensación de estar a salvo y feliz.

Gorilón también nos reveló que Bruno asociaba o intentaba asociar las cosas que veía (y en muchos casos desconocía) con su universo cercano. Señaló el contorno de algunos edificios de Nueva York y dijo, refiriéndose al conjunto «un castillo» y cuando le pregunté dónde se encontraba el gorila, lo señaló y dijo «tobogán», cuando en verdad se encontraba arriba de un edificio. Esto se vio reforzado en otros libros: en Oso pardo, oso pardo no dudó en decir «mamá» cuando apareció una mujer de pelo corto y gafas (como yo) y en ¡A bañarse! agregó: «¡una oveja!» (frase que no decía el texto) cuando vio al niño lleno de espuma. También, como veremos con detenimiento más adelante, vio en los personajes del álbum a los miembros de su familia.

Además de señalar y reconocer objetos, Bruno comenzó a describir las ilustraciones de forma espontánea y, poco después, a repetir lo que recordaba del texto mientras señalaba la ilustración correspondiente. Para un niño con un desarrollo normal, esto puedo considerarse parte de su evolución, sin embargo, para otro con TEA, una hazaña. Esto se debe a su dificultad para percibir el todo y su alta capacidad para centrarse en los detalles. En el hecho de asociar una frase a una imagen, aunque la comprensión de las palabras no sea completa, hay un acercamiento entre contexto y lenguaje, un hilo desde el cual es posible tirar para ampliar el conocimiento. Por este motivo, al oírle decir «Cuenta Bruno» y tomar en sus manos La reina de los colores y Scric Scrac bibib blub presté mucha atención.

Cuando comenzó a narrar en voz alta, observé que se daban dos procesos de lectura: en varias ocasiones parecía haber olvidado el texto y se limitaba a contar lo que veía, pero luego, asoció imágenes a situaciones de su cotidianeidad. Por ejemplo, pese a haber leído el álbum muchas veces, mientras miraba Scric Scrac bibib blub decía «es de día» aunque era de noche. La ilustración mostraba el pasillo oscuro donde estaban los protagonistas, pero también un gran redondel amarillo imitando la luz de una bombilla. Bruno identificaba el color y la forma con el sol. Al explicarle que se trataba de la luz del pasillo, se mostró muy contento y, al igual que lo sucedido en Vamos a cazar un oso, lo repitió en cada sesión, degustando una y otra vez el placer de descubrir y comprender. También interrumpía la lectura para enseñarme que Jerónimo, la ranita protagonista, lloraba. El texto decía claramente que tenía miedo, sin embargo, cuando le preguntaba qué le ocurría, se limitaba a decir: «lloda… mimito mamá» o, en la ilustración que muestra a la mamá llevando a dormir a Jerónimo a su habitación «Jedónimo domíd con mamá». Ambos casos demuestran la preponderancia que tiene para Bruno la imagen sobre la palabra en el momento de transmitir información, y cómo la vincula con aquello que conoce: sus gustos, su aprendizaje y sus propias intenciones (porque a Bruno le encanta pasarse a la cama grande y recibir mi abrazo cuando llora). Esta disparidad entre palabra e ilustración se produce cuando Bruno tiene más de tres años y medio, una edad en la que, en el desarrollo normal, el lenguaje oral debería tener más peso que el que aquí se describe.

Vamos a cazar un oso, Gorilón y Scrib Scrub bib blub, son álbumes narrativos. Esto significa que destacan, entre otras muchas cosas, porque la imagen narra y amplía una historia, aportando información en un orden temporal. Leerlos requiere de atención y tranquilidad, algo que hubo que trabajar bastante con Bruno[3]. Llegar a este tipo de álbumes no hubiera sido posible sin Luna y Buenas noches luna, libros que comenzamos a leer cuando tenía entre el año y medio y los dos años. Cada uno hizo aportes fundamentales para el futuro desarrollo del placer de la lectura. Ambos tenían en común algo que, al igual que a Hellen Keller, a Bruno le resultó revelador: la facultad de ayudarle a decodificar el mundo, de empezar a encontrar sentido entre los objetos y las palabras, debido a la proximidad entre significado y significante planteada en las páginas, que funcionaron como pictogramas más expresivos. Sin embargo, no debe caerse en la equivocación de equipararlos a las agendas visuales o realizar una lectura reduccionista[4]. Como bien recuerda Bruno Bettelheim (1977:11-21), el placer y el encanto que sentimos ante un cuento se da por su calidad literaria, por su condición de obra de arte, por la capacidad de enriquecer el intelecto o de clarificar las emociones. Rosenblatt (2002) lo refuerza con sus palabras:

Mucho de lo que en la vida misma puede parecer desorganizado y sin sentido adquiere orden y significación cuando se presenta con la influencia organizada y vitalizadora del artista. El joven siente en sí mismo impulsos emocionales nuevos e insospechados. Ve que los adultos que le rodean actúan de manera inexplicable. En la literatura él encuentra emociones, situaciones, personas, presencia causal entre acciones, advierte que se aprueban ciertos tipos de personalidad y conductas más que otros, halla moldes en los que verter sus propias emociones nebulosas. En pocas palabras, muchas veces encuentra un significado a lo que, de lo contrario, no serían para él más que hechos en bruto (p.69).

Luna y Buenas noches, luna fueron cómplices en la fascinación, porque marcaron el acercamiento a su comprensión del mundo. Pero cada una aportó algo particular: Luna, el poder de la poesía, la música estructurada en una secuencia que Bruno podía seguir y prever. Buenas noches, luna, la integración de las palabras en una historia cotidiana, que desprendía una suave melodía al narrarse en voz alta. Bruno pudo percibir la continuidad gracias a la luz que, poco a poco, se esfumaba. Aún recuerdo su rostro al hacer el descubrimiento: «se apagó la luz», dijo al observar la última página de la obra de Margaret Wise Brown. Retomo a Duran (2002): «La imagen es también comunicación, una comunicación muy especial que se transforma en conocimiento. Ver equivale a saber. “Lo sé porque lo he visto” es una frase que sintetiza uno de los fenómenos más complejos del cerebro humano» (p.12).

Ver también equivale a disfrutar y a activar una multiplicidad de procesos cognitivos. Una de las imágenes que más impactó a Bruno de este álbum era «vaca saltando encima de la luna». No dejaba de repetirlo y de sonreír ante esa ilustración. Una noche en la que no habíamos leído el álbum, cuando ya estaba acostado, tomó la jirafa de peluche con sus manos. La hacía saltar en el aire. Este fue su discurso: «Vaca saltando encima de la luna… jirafa salta… jirafa salta… rana salta… jirafa salta». El juego lo repitió varias noches seguidas. Una vez le pregunté: «¿Dónde salta la jirafa?» Bruno no dudó: «encima de la luna». ¿Empezaba asomar el juego simbólico?

He hablado, hasta el momento, del poder de la imagen. ¿Qué ha pasado, durante ese tiempo, con el lenguaje verbal?

 

La complejidad del tema hace que requiera de un estudio aparte. Por eso solo mencionaré algunas cuestiones significativas. En primer lugar, me parece interesante hacer una pequeña referencia a las estructuras narrativas: tanto las repetitivas como las acumulativas atrajeron su atención. Al mismo tiempo, demostró un gran placer con la poesía. ¿A qué sabe la luna?, Sana que sana y Gato que duerme, entre otros, nos acompañaron casi todas las noches. Pese a la gran dificultad en la comprensión del lenguaje, Bruno intentaba aprender cada una de sus palabras y retenerlas en la memoria, como si al apropiarse de su música, pudiera atrapar su significado. Más allá de los estudios que hay sobre determinadas estructuras literarias y la primera infancia (Bonnafé, 2008; Reyes, 2007), me parece interesante rescatar la intuición que manifestó al saber que las palabras guardan un significado y que ese significado está ligado a un relato, a una narración en el más amplio sentido del concepto, a algo que sucede y que está en el mundo. También, me gustaría agregar un rasgo común que subyace a este tipo de narrativas y a la poesía y que, a mi entender, contribuyó a su poder de encantamiento: la previsibilidad. La inflexibilidad y la dificultad para planificar y representar el futuro que caracterizan al trastorno hace que se busquen estrategias visuales que permitan organizar la vida cotidiana. De ahí que entre literatura y lector surgiera, una vez más, un punto de encuentro.

Quisiera concluir este apartado retomando lo que sucedía cuando pedía «cuenta Bruno». Para ello, es necesario que dos álbumes hagan su aparición: La reina de los colores y Siete ratones ciegos. En ambos casos, Bruno hacía que contaba la historia a través de balbuceos, sin embargo, se tomaba un cuidado especial para nombrar y vocalizar los colores, algo que desde muy pequeño llamó su atención[5]. En una entrevista a Jutta Bauer, la entrevistadora hacía notar que los colores estaban, en verdad, dentro de la reina (Imaginaria, 2010). Así, color y emoción guardarían un estrecho vínculo. Por la forma en que este libro atrajo la atención de Bruno, pienso que él estaría de acuerdo con esta interpretación. Incluso, hay algunos testimonios de personas con TEA (Attwood, 2011) que relacionan el color al universo emocional. Él hacía cuidadosamente una selección de aquello que para él tenía un sentido y un significado especial. Sin embargo, no por eso dejaba de darse cuenta de que estaban incluidos en algo mayor: una historia.

Nunca podrá determinarse a ciencia cierta si la interpretación del lector coincide con el cuento real, y en qué medida lo hace, si hace justicia a la intención que tuvo el autor al contra la historia o si se ajusta al repertorio de la cultura. Pero, en todo caso, el acto de crear una narración de una clase determinada y con una forma determinada no tiene por objeto suscitar una reacción estándar sino recuperar lo más adecuado y emocionalmente vivo del repertorio del lector (Bruner, 2010: 46).

Tuve claro que, pese a la dificultad de comprensión, Bruno valoraba el lenguaje cuando intenté enseñarle un álbum sin palabras: La ola. No mostró ningún interés. Por el contrario, expectante, me miraba y decía «Cuenta mami», esperando que empezara a narrar. De la misma forma, cuando en un libro el texto escrito le ganaba a la imagen, Bruno no dudaba en abandonarlo o dispersarse. «Cuenta mami», me había dicho, pero había sido él, quien me había contado muchas cosas.

 

3.2. Cuando la literatura visita a la vida

Los álbumes no solo ayudaron a una mayor comprensión del mundo y a promover el interés por la palabra. Poco a poco, se inmiscuyeron en la vida cotidiana. Como los ejemplos son abundantes, reproduzco algunas de las escenas más representativas. Una tarde, volvíamos a casa por el parque desde el Centro de Atención Temprana. De pronto, Bruno se metió en un pequeño hoyo de tierra seca. Me miró con una sonrisa muy amplia y dijo: «barro, barro espeso y pegajoso». No fue la única vez que Vamos a cazar un oso salió a la calle; en otra ocasión constituyó una estrategia para romper una obsesión. Llegábamos tarde al colegio. Él andaba despacio y no tenía forma de apurarlo, hasta que lo vi salir corriendo hacia el semáforo. Pensé que, a partir de ese momento, todo se volvería una pesadilla, porque este simple elemento de tráfico goza de una alta popularidad entre los niños con TEA. Bruno lo miraba absorto. Este es el diálogo que ocurrió a continuación:

 

C:—¡Un semáforo! ¡Un semáforo alto y verde! Por encima no podemos…

B:—Pasar.

C: —Por abajo no podemos…

B: —Pasar.

C: —¡Ni modo…!

B: Tendemos que atavesar.

 

Y empezó a caminar. Durante el camino jugamos a «atravesar» bastantes cosas y todas fueron pasadas con éxito. Esto indicaba que comprendía el verbo principal del relato y cada secuencia de la misma.

Recuerdo que, durante las primeras sesiones de lectura de este álbum, en la escena en la que la familia atraviesa el barro, le pregunté: «¿dónde hay barro?» Y señaló los pies del bebé. Curiosamente, también volvió a indicar al mismo personaje cuando le pregunté quién entraría en la cueva. Me pregunté si, al ser el más pequeño, se identificaba con él. Algunas experiencias previas me indicaron que sí. Tiempo atrás habíamos leído el libro ¡A bañarse!, en el que un niño se desvestía y se quedaba desnudo. En esa época a Bruno se le había dado por desnudarse porque sí. Por eso al ver el cuento, no paraba de reír y decía «no se quita a chaqueta» y reemplazaba la palabra «calzoncillo» que venía en el libro por «pañal», cuando recitaba la escena. Esto se refuerza con lo ocurrido en otra sesión: Bruno señaló espontáneamente al hombre de la cubierta de Vamos a cazar un oso y dijo «papá». Acto seguido, señalé a la niña y le pregunté: «¿Quién es?». El respondió «Inés» (el nombre de su hermana). Luego señaló alternativamente al niño y al bebé y dijo «Buno» no muy convencido. ¿Bebé? ¿Niño mayor? ¿Por qué dudaba? Pienso que la respuesta coincidió con un periodo especial para él: el control de esfínteres, lo que implicaba, necesariamente, un crecimiento que, en ese momento, no estaba dispuesto a asumir[6]. Recuerda Rosenblat (2002):

El lector, haciendo uso de su experiencia pasada con la vida y con el lenguaje, vincula los signos de la página con ciertas palabras, ciertos conceptos, ciertas experiencias sensoriales, ciertas imágenes de cosas, personas, acciones, escenas. Los significados especiales y, sobre todo, las asociaciones ocultas que estas palabras e imágenes tienen para el lector individual determinarán, en gran medida, lo que la obra le comunica a él. El lector aporta a la obra rasgos de personalidad, recuerdos de acontecimientos pasados, necesidades y preocupaciones actuales, un estado específico del momento y una condición física particular. Estos y muchos otros elementos, en una combinación que jamás podrá repetirse, determinan su fusión con la peculiar contribución del texto (p.57).

La lectura de emociones es una de las mayores dificultades del TEA. Sin duda, una dificultad que los libros logran vencer al conectar con un lector tan singular. Me parece importante citar un ejemplo más que apoya esta aseveración. Bruno tenía, aproximadamente, dos años y medio cuando leímos Big frog can´t fit in, un inmenso y gracioso pop up, que trataba de una rana que no podía entrar en el libro. Comenzaba así: «¡Pobre rana, ella no puede entrar en este libro! Si tan solo fuera más pequeña…» A Bruno le encantaba. En ese entonces, la vida en sí misma era un gran obstáculo para él, por eso lo animábamos a realizar cualquier tarea. Quizás ahí esté la razón de que una noche, cuando terminé de leer ese párrafo dijo espontáneamente en esa escena: «¡Tú pedes rana! ¡Tú pedes! ¡Tú pedes… Buno!». En la imagen, la rana lloraba. Le expliqué entonces que eso formaba parte de la tristeza. Al otro día, al ver a su hermana llorar, la miró extrañado y dijo «Inés etá tiste» y acarició una mejilla con su dedo, como lo había hecho previamente con la rana.

 

3.3. Y siempre, la emoción

Antes de presentar las conclusiones, me gustaría rescatar una experiencia ocurrida, también, con el libro Vamos a cazar un oso, dado que fue uno de los libros favoritos de Bruno por mucho tiempo y refleja el poder de encantamiento que puede tener la literatura infantil.

A Bruno le gustaba tanto este libro que empezó a escucharlo en movimiento. Si bien no dejaba de alternar la vista entre el libro y yo, no paraba de corretear por la habitación, completando el relato cada vez que se lo permitía. El tono de su voz con la retahíla «por arriba no podemos pasar» subía considerablemente y transmitía nerviosismo y alegría. Lo cierto, es que Bruno anticipaba perfectamente todas las escenas… hasta que me sorprendió cerca del final. Estaba en la página en la que la familia entra a la cueva, cuando ocurrió el siguiente diálogo:

 

C: —Una húmeda nariz, dos peludas orejas, dos ojos que miran rabiosos. Es un…

B:—¡E perro!

Al principio, pensé que era un problema de comprensión, porque bien es cierto que la definición podía aplicarse al perro. Así, en las siguientes lecturas, señalaba cada parte del oso mientras recitaba el texto. Pero de nada sirvió, porque Bruno insistía en el perro y su tono de voz era cada vez más débil y preocupado. Por fin le pregunté: «¿Qué le pasa al perro?» Y su dedito dibujó una línea perfecta desde la mirada del perro hasta la del oso. Entonces comprendí que la emoción lo había guiado en aquel viaje, que él había caminado junto a la familia y, con ella, había entrado en la cueva. Desde su punto de vista, el encuentro, el climax narrativo, era lo más importante. Y esto se reflejaba en el peligro que corría el perro al acercarse tanto al oso. Este hecho me ayudó a darle un marco a la tensión que le aquejaba las veces que, al «tener que atravesar», decía con pena «no atavesar no» mientras no paraba de moverse. Vuelvo a las palabras de Rosenblatt (2002), «la literatura proporciona un vivir a través, no un simplemente conocer sobre» (p.65). A lo que le agregaría: sobre todo, si ante niños con ciertas dificultades, se atiende al poder de las imágenes.

 

4. Discusión y conclusiones

Hace tiempo, Graciela Montes afirmaba en un foro que no había que desmerecer el poder de la literatura, puesto que a Scherezade, en Las mil y una noches, le había salvado la vida. Si bien no es el bálsamo que todo lo cura y, mucho menos, puede reemplazar los tratamientos terapéuticos de los niños con TEA, el trabajo brinda algunas pistas que invitan a pensar y a seguir investigando en la potencialidad de la literatura infantil, especialmente de los álbumes, como una herramienta más para ser incluida en la intervención con estos niños.

Curiosamente, las metáforas más recurrentes para hablar de la literatura son «puertas», «ventanas», «viajes». Todas ellas implican, de alguna forma, asomarse al exterior. La primera evidencia que deja la experiencia descrita es que los álbumes consiguieron construir un sendero hasta Bruno para que él pudiera salir, ir y volver. La comunicación establecida fue el primer y gran logro. En este sentido, los álbumes pueden ser los puentes ideales para caminar hacia otras propuestas que estimulen las áreas afectadas del desarrollo. El interés por el color o por un personaje puede representar la oportunidad para saltar al conocimiento, la socialización y la imaginación. La pregunta siguiente es ¿por qué los álbumes han logrado conectar con Bruno? Más que respuestas, lo que sigue son intuiciones que deberían ser corroboradas, en el futuro, por otras investigaciones.

La primera se relaciona con el poder de la imagen y su capacidad de comunicación. En este punto, es importante recordar cómo las ilustraciones le han ayudado a decodificar el mundo, facilitando su comprensión. Este efecto no es casual y creo que va más allá de la posibilidad de unir significante y significado. En toda ilustración hay una intencionalidad gráfica y artística que potencia dicha comunicación. Si lo llevamos a nuestra vida diaria, podríamos decir que, cuando alguien habla en otro idioma, nos esforzamos, si conocemos alguna palabra, en decirla. Hay una intención por nuestra parte de conocer el idioma extranjero. Desde esta lógica es interesante preguntarse: si los niños con TEA son aprendices visuales, conocer los recursos que brinda la imagen artística ¿no podría mejorar nuestra comunicación con ellos y la de ellos con el mundo?

La experiencia con Bruno demostró también que el lenguaje verbal es importante: sabía que había una historia y que esa historia decía algo, aunque no llegara a comprenderlo del todo.

Si bien es cierto que la imagen tiene poder por sí misma, creo que gran parte de su eficacia se la debe la definición de álbum: «una sucesión fluida y coherente de sus páginas» (Duran, op.cit.: p.24). Ante todo, un álbum narra, cuenta una historia que sucede en el tiempo, una historia que tiene como fin el placer estético y la capacidad, gracias a la alteridad, de representar diferentes escenas de la vida y de conectar con los conflictos de la propia condición humana aunque, como se ha visto, exista un diagnóstico que vaya contra ellas.

No quisiera finalizar esta idea sin agregar que las estructuras narrativas propias de la primera infancia han aportado un orden necesario, que ayudó a mantener el interés y la atención de Bruno. Por lo tanto, además de conocer, aprender, representar y conectar, hay que agregarle otro verbo a los alcances del álbum: organizar.

A su vez, puedo decir que esta experiencia ha contribuido notablemente a mejorar la atención conjunta, un requisito indispensable para la intersubjetividad. Las miradas, el entusiasmo y el pedir una y otra vez la lectura de libros, así lo confirman. En este aspecto me gustaría mencionar la relevancia de la mediación lectora a través de la lectura en voz alta, pese a que supondría un estudio aparte.

Por último, deseo agregar algo que no por supuesto es menos importante: si estas conclusiones están hoy aquí es porque Bruno fue capaz de comunicarlas. En los álbumes hubo algo lo suficientemente intenso, plácido y sugerente para que él optara por salir a compartir, aunque sea durante unos instantes, un poco del mundo que tenemos en común. Y me permitió decirle, en cada cuento, en cada lectura: «Querido hijo, verás como estar en él merece la pena».

Te presento el mundo de los que te precedieron y del que provienes, pero te presento también otros universos para que tengas libertad, para que no estés demasiado subordinado a tus antepasados.

 

Te doy canciones y relatos para que escribas tu propia historia entre las líneas leídas. Para que poco a poco puedas arreglártelas sin mí, pensarte como un pequeño sujeto distinto, y elaborar las múltiples separaciones que te tocará afrontar. Te regalo trozos de saberes y ficciones para que no tengas demasiado miedo a las sombras y sepas hacerlas bailar; para que puedas simbolizar la ausencia y enfrentar, en la medida de lo posible, las grandes preguntas humanas […] Te presento los libros porque una inmensa parte de lo que han descubierto los seres humanos está escondido en ellos. Podrás abrevar en su interior para darle sentido a tu vida, saber lo que otros pensaron sobre las preguntas que te haces; no estás solo para enfrentarlas. Te presento la literatura que, como el teatro de sombras, hace aparecer y desaparecer las cosas a voluntad. Si te parece, podrás jugar con ella por el resto de tu vida (Petit 2012: p.267).

 

Bibliografía

 

Arizpe, E. (2000) Isabel y los libros: diario de una prelectora, Espacios para la lectura. 5:17.

—y Morag S. (2004) Lectura de imágenes, México: Fondo de Cultura Económica.

Attwood,T. (2011) Vínculos existentes entre historias sociales, conversaciones gráficas y modelos cognitivos, Autismo Diario. Visto 11 de noviembre de 2012 en http://wp.me/p1lUm3-1Xu

Belinchón, M. (2004): El enigma del autismo. Un reto para las ciencias de la vida. En Aguado, J.; Mora, F. y Segovia, J.M. (coords.), El impacto de la ciencia en la sociedad. Nuevos caminos, pp-46-61, Madrid: Fundación Santander Central Hispano.

Bellorín, B. y Sliva – Díaz, C. (2012) ¿Qué es un álbum?, material de trabajo de la asignatura Lectura de álbumes, correspondiente al Máster en Libros y LIJ (edición 2011-2012), UAB.

Bettelheim, B. (1977) Psicoanálisis de los cuentos de hadas, Barcelona: Crítica.

Bonnafé, M. (2008) Los libros, eso es bueno para los bebés, Barcelona: Océano Travesía.

Bruner, J. (2010) Realidad mental y mundos posibles, Barcelona: Gedisa.

Duran, T. (2010) Afectos y efectos del álbum ilustrado. En Colomer, T., Kümmerling-Meibauer B. y Siva-Díaz, C. (eds.) Cruce de miradas: Nuevas aproximaciones al libro álbum, pp.186-201,Caracas: Banco del Libro.

— (2002) Leer antes de leer, Salamanca: Anaya.

Cassirer, E. (1983) Antropología Filosófica, México: Fondo de Cultura Económica.

Reyes, Y. (2007) La casa imaginaria, Bogotá: Grupo Editorial Norma.

Iturrondo Molina, A. (1999). Leer y escribir con Adriana: la evolución temprana de la lectoescritura en una niña desde la infancia hasta los 6 años. Río Piedras: Editorial de la Universidad de Puerto Rico.

 

Murillo, E. (2012) Cambio conceptual en el los Trastornos del Espectro del Autismo, en Martínez Martín, M.A.; Cuesta Gómez, J.L. Todo sobre autismo, Tarragona: Altaria.

Petit, M. (2012)  La literatura, parte integrante del arte de habitar en Colomer, T.; Fittipaldi, M. (coords.) La literatura que acoge. Inmigración y lectura de álbumes. Parapara Nº 5. Barcelona/Caracas: Banco del Libro-GRETEL, 263-280.

Rivas Durán, C. y Fittipaldi, M. (2010) La literatura como experiencia compartida. Lectura y vida. Revista Latinoamericana de Lectura, 31 (3): 20-28.

Rosenblatt, L.M. (2002) La literatura como exploración, México: Fondo de Cultura Económica.

Seco, M. (2010) Entrevista con la ilustradora Jutta Bauer: Fuera de la torre de marfil, Imaginaria n.º276. Visto 27 de noviembre de 2012 en http://www.imaginaria.com.ar/2010/08/entrevista-con-la-ilustradora-jutta-bauer-fuera-de-la-torre-de-marfil/

 

 

Corpus de LIJ: Álbumes seleccionados para el análisis

 

Bauer, J. (2008) La reina de los colores, Salamanca: Lóguez.

Crowther, K. (2005) Sric Scrac Bibib Blub, Barcelona: Corimbo

Gomi, T. (2009) ¡A bañarse! Vigo: Factoría K.

Grejniec, M. (2009) ¿A qué sabe la luna?, Pontevedra: Kalandraka.

Martin, B. y Carlé, E. (2011) Madrid: Kókinos.

Michel Rosen and Helen Oxenbury (2005) Vamos a cazar un oso, Caracas: Ediciones Ekaré.

Ramos, M.C. Y Estrada.I (2008) Sana que sana, México: Océano Travesía

Ramos, M.C. y Espinosa, A. (2008) Gato que duerme, México: Océano Travesía

Rubio, A. y Villán O. (2005) Luna, Sevilla: Kalandraka.

Wise Brown, M. (2003) Buenas noches, luna, Barcelona: Corimbo.

Willems, M. y Hurd, C. (2009) Big frog can´t fit in, Nueva York: Hyperion Books for Children.

Willis, J. y Ross, T. (2006) Gorilón Caracas: Ediciones Ekaré.

Young, E. (2000) Siete ratones ciegos, Caracas: Ediciones Ekaré.

 

 

 

 

 

[1] Al ser un tema complejo en continuo debate, no se mencionan todas las características del TEA , sino solo aquellas que resultan más relevantes para el trabajo.

[2] De los 26, 11 eran totalmente nuevos y 15 al menos, leídos una vez.

[3] Los niños con TEA suelen tender a la hiperactividad o a la pasividad. Bruno está entre los primeros.

[4] Llegados a este punto, me parece muy importante aclarar que aquí se destaca un hecho puntual, un inicio, pero de ninguna forma debe reducirse la potencialidad de una obra literaria a la unión entre texto-ilustración.

[5] Aún recuerdo la primera vez que tomó una témpera sólida y dejó que se deslizara por el papel. Sonrió y dijo «qué bonito azul», luego «qué bonito amarillo». Fueron sus primeras frases. Tenía más de dos años y medio. Luego, empezó a interesarse por las cosas a partir de sus colores. «Mira, el naranja… autobús» o «verde… es una rana», eran frases habituales.

[6] En ese momento se cumplían tres semanas desde que le quitamos los pañales, se negaba a «mojar el agua». Decía claramente «no gusta váter» y «no quiero pis en váter».